Artículo publicado por la Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de niños con cancer, ICCCPO por sus siglas en inglés (International Confederation of Childhood Cancer Parent Organisations) y publicado originalmente en 1993 por la revista Medical Pediatrical Oncology
Comité sobre Aspectos Psicosociales en Oncología pediátrica de la SIOP
DANIEL GREEN, MD, ILDIKO MARKY, MD, MOMCILO JANCOVIC, MD,
LOUMIDI KARAMOSCHOGLOU, MD, WOLFANG MOR, MD, PATRICIA MORRIS JONES, MD,
MARTINA STOCKER, MD, AGNETA POSTMA, MD, MARK E NESBIT, MD, DEZSO SCHULER, MD,
MICHAEL STEVENS, MD, AND JORDAN WILBUR, MD
TOMANDO EN CONSIDERACIÓN LA IMPORTANCIA DE LOS ASPECTOS PSICOSOCIALES EN EL TRATAMIENTO DE LOS NIÑOS CON CÁNCER, EL CONSEJO DE LA SOCIEDAD INTERNACIONAL DE ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA CONSTITUYÓ, EN 1991, EL COMITÉ DE TRABAJO SOBRE ASPECTOS PSICOSOCIALES EN ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA, CON GIUSEPPE MASERA COMO COORDINADOR RESPONSABLE Y JOHN SPINETTA COMO CO-COORDINADOR.ESTE COMITÉ SE REUNIÓ POR PRIMERA VEZ EN RODAS, GRECIA, EN OCTUBRE DE 1991.
EL COMITÉ DISCUTIÓ VARIOS TEMAS Y PRODUJO UN DOCUMENTO RESUMIENDO LAS EXPERIENCIAS DE LOS CENTROS MÁS IMPORTANTES.
ESTE DOCUMENTO FUE APROBADO POR EL COMITÉ EJECUTIVO DE LA SIOP, EL QUE RECOMENDÓ LA DIFUSIÓN DENTRO DE LA COMUNIDAD DE ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA.
FUE PUBLICADO EN LA REVISTA MEDICAL PEDIATRIC ONCOLOGY 21:627-628 (1993)
METAS Y RECOMENDACIONES
ACTUALMENTE, PARA LA MAYOR PARTE DE LOS NIÑOS ENFERMOS DE CÁNCER, LA CURA ES POSIBLE. PARA EL AÑO 2000, UNO DE CADA MIL ADULTOS JÓVENES HABRÁ PADECIDO CÁNCER EN LA INFANCIA. LA MAYORÍA TENDRÁ BUENA SALUD Y UNA EXPECTATIVA DE VIDA NORMAL. LOS AVANCES EN LOS RESULTADOS DEL TRATAMIENTO HAN GENERADO LA NECESIDAD DE UN CAMBIO EN LA ATENCIÓN DE ESTOS PACIENTES Y SUS FAMILIAS. SE HACE CADA VEZ MÁS NECESARIO UN ENFOQUE INTERDISCIPLINARIO DE LOS CUIDADOS, QUE INCLUYA ACCIONES DE SOPORTE PSICOSOCIAL DESDE EL MOMENTO DEL DIAGNÓSTICO PARA ASEGURAR LA MEJOR CALIDAD DE VIDA POSIBLE. EL ADECUADO MANEJO DE LA INFORMACIÓN ASÍ COMO EL DESARROLLO DE ACTIVIDADES DE SOPORTE PERMITIRÁ A ESTOS NIÑOS UN CRECIMIENTO Y DESARROLLO ADECUADOS PARA ENTRAR EN LA VIDA ADULTA Y DESPLEGAR AL MÁXIMO SUS POTENCIALIDADES.
NUESTRA EXPERIENCIA COLECTIVA EN AÑOS RECIENTES NOS HA LLEVADO A FORMULAR RECOMENDACIONES PARA EL SOPORTE Y LA ATENCIÓN PSICOLÓGICA Y SOCIAL.
Estructura de los servicios médicos, estrategia de intervención
EL SOPORTE PSICOSOCIAL ES PARTE INTEGRAL DEL CUIDADO Y ASISTENCIA DE TODOS LOS PACIENTES. LA RESPONSABILIDAD RESPECTO DEL TRATAMIENTO Y CUIDADO GENERAL DEL PACIENTE DEBE ESTAR A CARGO DE UN MÉDICO TRATANTE. CONSIDERANDO LA IMPORTANCIA DE LA RELACIÓN QUE SE DESARROLLA ENTRE EL MÉDICO Y EL PACIENTE, ES IMPORTANTE QUE ÉSTE SEA EL MISMO, TANTO TIEMPO COMO SEA POSIBLE, ASEGURANDO LA CONTINUIDAD DEL CUIDADO.
LA ATENCIÓN DEL NIÑO CON CÁNCER REQUIERE LA PARTICIPACIÓN DE UN EQUIPO MULTIDISCIPLINARIO (EL MÉDICO TRATANTE TRABAJANDO JUNTO CON ESPECIALISTAS DE CONSULTA, UN PSIQUIATRA Y/O PSICÓLOGO, ENFERMERA, ASISTENTE SOCIAL, DOCENTES, ESPECIALISTAS EN RECREACIÓN, Y MIEMBROS DE OTRAS DISCIPLINAS DE LA SALUD, SEGÚN SEA NECESARIO). SE RECOMIENDA UNA FORMACIÓN O ENTRENAMIENTO ORIENTADO AL TRATAMIENTO DE NIÑOS CON CÁNCER PARA TODOS LOS MIEMBROS DEL EQUIPO Y LOS PROFESIONALES DE SALUD MENTAL QUE PARTICIPEN DEBERÍAN IDEALMENTE TENER ALGÚN TIPO DE EXPERIENCIA EN LA ASISTENCIA DE ESTOS PACIENTES.
UNA OBLIGACIÓN EXTREMADAMENTE IMPORTANTE PARA LOS MIEMBROS DEL EQUIPO ES LA DE RESERVAR TIEMPO Y ESPACIO PARA REUNIRSE A CONVERSAR CON LOS PADRES Y LOS PACIENTES.
Familia
LAS FAMILIAS DE LOS NIÑOS AFECTADOS ENFRENTAN UNA CRISIS EMOCIONAL EN EL MOMENTO DEL DIAGNÓSTICO. DESDE ESE MOMENTO EN ADELANTE, LA ENFERMEDAD DESAFÍA LA RELACIÓN ENTRE LOS PADRES, LA RELACIÓN ENTRE LOS HERMANOS Y EL EQUILIBRIO DE LA VIDA FAMILIAR.
TODA LA FAMILIA (PADRES, PACIENTE, HERMANOS, Y MIEMBROS DE LA FAMILIA EXTENSA) DEBERÍA SER AYUDADA A ENTENDER LA ENFERMEDAD, CADA UNO SEGÚN SU PROPIO NIVEL DE DESARROLLO, Y DEBERÍAN SER ACOMPAÑADOS A ACEPTAR LA NECESIDAD DE UN TRATAMIENTO ACTIVO Y UN SEGUIMIENTO PROLONGADO. LOS PADRES DEBEN SER AYUDADOS A PODER COMPORTARSE CON EL NIÑO ENFERMO DE LA MISMA FORMA EN QUE LO HACEN RESPECTO DE SUS HERMANOS SANOS.
EL CENTRO DE TRATAMIENTO DEBERÍA FAVORECER LA INTERACCIÓN ENTRE LAS FAMILIAS AFECTADAS Y ESTIMULAR LA PARTICIPACIÓN ACTIVA EN PROGRAMAS DE SOPORTE ESPECÍFICOS QUE INCLUYAN ACTIVIDADES CON PARES Y CON OTROS NIÑOS SANOS (EJ. HERMANOS DE LOS PACIENTES) ASÍ COMO CONTACTO POSTERIOR CON GRUPOS DE SOPORTE A PADRES.
El paciente
Teniendo en cuenta su nivel de desarrollo, el niño con cáncer debe ser ayudado a entender su enfermedad así como su respuesta a la misma. Debe ser acompañado a aceptar el necesario y a menudo, intenso tratamiento y debe ser reasegurado respecto de que las consecuencias agudas del tratamiento como dolor, u otros efectos secundarios a largo plazo que pudieran sobrevenir, podrán ser tratados efectivamente. Se les deben dar fuerzas para mirar el futuro con esperanza y optimismo.
Llegado este punto el niño debería, siempre que sea posible y teniendo en cuenta su nivel de desarrollo, participar activamente en programas u otras instancias de interacción con el propósito de promover su participación en las decisiones que atañen a su propia salud. Las intervenciones médicas psicológicas y sociales deben dar soporte al crecimiento educacional y psicológico del paciente, basándose en sus propias riquezas y carencias personales y de acuerdo al estadío de su enfermedad.
Escuela, educación
La integración del niño a la escuela es parte fundamental del desarrollo psicológico y social del mismo. El fin último es que el niño devenga en un adulto que participe activamente en el mundo que lo rodea, incluyendo el trabajo y la vida familiar.
Los maestros deben ser sensibilizados e informados respecto del cáncer infantil. El equipo de salud, con el permiso de pacientes y padres, debe contactar a los maestros y el niño debe reintegrarse a su programa escolar normal tan pronto como sea posible.
Con el objetivo de promover su independencia, el personal de la escuela debe evitar dar privilegios especiales o imponer restricciones, excepto aquellas indicadas por el médico. Mientras está en el hospital, el niño debe ser alentado a continuar con su trabajo escolar. Si el niño debe permanecer en casa por razones médicas, debe ponerse especial esfuerzo y atención en mantener la actividad escolar, por ej. con maestra domiciliaria.
Trabajo
Para facilitar la integración social de lo niños, todos aquellos involucrados en la atención (médica, psicológica o educacional)de los niños con cáncer deben concentrarse en prepararlos para el nivel de empleo mas alto según sus capacidades, antes que propiciar la sobreprotección, que lleva a una continua dependencia. Debe poder proporcionarse consejo e información acerca de preparación laboral y oportunidades de empleo.
Debe alentarse la cooperación y el contacto entre los educadores y los establecimientos laborales.
Salud y políticas sociales
Deben desarrollarse políticas que maximicen la integración a la sociedad de los niños con cáncer y sus familias.
Se debe desalentar el prejuicio sobre la base del diagnóstico y asegurar que las evaluaciones relacionadas con la carrera, el empleo y la seguridad social sean hechas sobre la base del estado de salud actual de cada individuo.
Recomendación final
Es responsabilidad de las autoridades sanitarias proveer los recursos adecuados de forma que los hemato-oncólogos pediatras puedan asegurar que los servicios de soporte psicosocial apropiados estén disponibles para todos los pacientes asistidos por el equipo multidisciplinario.
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