Daniel Green,Md, Antonio Gentil Martins,Md, Christine Wandzura,
Jordan Wilbur, Md, and Giuseppe Masera,Md.
Artículo publicado por la Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de niños con cancer, ICCCPO por sus siglas en inglés (International Confederation of Childhood Cancer Parent Organisations)
Este es el séptimo documento del comité de trabajo de la SIOP sobre aspectos psicosociales en oncología pediátrica, que se reúne desde 1991. Este documento desarrolla un tema adicional discutido y aprobado por el comité: "asistencia a los hermanos de niños con cáncer".
Está dirigido a la comunidad de oncología pediátrica y resume los principios generales de ayuda a los hermanos a lo largo de las distintas fases del tratamiento: diagnóstico, durante el tratamiento, ante una recaída, durante un transplante de médula, luego de completado el tratamiento, durante cuidados paliativos y en fase terminal.
Med. Pediatr. Oncol. 33:395-398, 1999.
Introducción
Durante el curso de la enfermedad de su hermano o hermana, los hermanos sanos se sienten dejados de lado y sufren también. Sin ninguna mala intención por parte de los padres, quienes están preocupados y sobrecargados, los hermanos son frecuentemente olvidados. En el primer momento del diagnóstico, agobiados por sus preocupaciones acerca de la enfermedad los padres deben prestar atención al niño que está enfermo y necesitado de ayuda médica inmediata. El equipo de salud también focaliza su atención en el niño enfermo.
Durante este tiempo de crisis, cuando los padres dan casi exclusiva atención al niño enfermo, cómo es posible incluir las necesidades de los hermanos? Cómo se hace para ayudar a la familia a retomar cierta rutina tan pronto como sea posible? Hay principios generales para tomar en cuenta las necesidades de los hermanos sanos que pueden aplicarse a todo el tratamiento, y hay también, necesidades específicas para cada fase del mismo.
Recomendaciones generales
Los principios generales que pueden aplicarse a lo largo de todo el proceso de tratamiento pueden ser divididos en varias categorías.
1) Sentimientos de soledad y/o abandono: desde el momento del diagnóstico los hermanos se sienten solos y abandonados porque:
- Los padres están forzados a permanecer en el hospital y ausentarse de la casa.
- Los hermanos quedan, en general, al cuidado de otros adultos alejados de su familia inmediata y los padres no tienen mucho tiempo ni mucha energía para pensar en ellos dado que deben ocuparse del cuidado del niño enfermo.
Recomendación: es importante que los miembros del equipo de salud hablen con los padres acerca de la necesidad de dar soporte a los hermanos sanos a pesar de estar ocupados por todos los requerimientos del cuidado del niño enfermo. Pueden estimular a los padres a compartir ideas acerca de cómo incluir a los hermanos en el cuidado desde el principio.
2) Necesidad de comunicarse y escuchar a los hermanos sanos. Como todo ser humano, ante la ausencia de información, los hermanos tienden a imaginarse lo peor, incluso respecto de su propia salud. Cuando los padres y miembros del equipo de salud, intentan con las mejores intenciones mantenerlos alejados de la información respecto de la enfermedad y el tratamiento, este muchas veces bien intencionado ocultamiento de la verdad habitualmente lleva a los hermanos a temer las peores posibilidades y a sentimientos de soledad, culpa y resentimiento.
Recomendación: los padres deben ser alentados a
- Atender al momento particular en que se encuentre cada hermano y a los intereses de cada uno.
- Incluir a los hermanos en las conversaciones acerca del tratamiento desde el inicio y mantenerlos informados tanto como corresponda según su edad, dándoles la posibilidad de que ellos mismos elijan cuánto desean participar.
- Continuar informándolos cuando se producen cambios en el tratamiento
- Llevar a los hermanos al hospital a visitar al niño enfermo así como a escuchar y conocer acerca de los procedimientos médicos si quieren hacerlo; en todos los casos hablar o no acerca de la enfermedad y cuánto hacerlo debe ser elección de cada hermano sano, y según la edad del niño enfermo, debería hacerse con su consentimiento.
- Mientras sea posible, continuar enfatizando el lado positivo y optimista del tratamiento, manteniendo viva la esperanza.
3) Cuestiones evolutivas. Los niños continúan siendo niños. La comunicación del diagnóstico y del tratamiento debe hacerse teniendo en cuenta las capacidades emocionales, sociales y cognitivas de los hermanos sanos. A medida que ellos vayan creciendo a lo largo del tratamiento, su curiosidad acerca de la enfermedad y su capacidad de comprensión crecen a la par, de manera que los temas relacionados con la enfermedad deben ser conversados una y otra vez a lo largo del tiempo.
Algunos temas importantes a ser discutidos dependiendo de la edad de los hermanos son:
- Qué esperar tanto de ellos mismos como de sus hermanos ahora y qué esperar cuando vayan ocurriendo cambios físicos o cambios en la relación, y también qué pueden ir haciendo en estas transiciones.
- Qué efectos adversos pueden causar en su hermano enfermo (ej: dispersar gérmenes, resfríos, etc)
Algunos comportamientos frecuentes que presentan los hermanos sanos según la edad y que se sugieren como tema de conversación con los padres son:
- Sentimientos de culpa por estar sanos
- Sentimientos de culpa por haber causado la enfermedad del hermano
- Miedo de enfermarse ellos también
- Problemas en la escuela/rechazo a concurrir a clase/cambios en relación con la escuela y los maestros
- Quejas de dolores somáticos y molestias
- "Actuaciones" para llamar la atención
- Pérdida de la "infancia", actitudes de "adultito"
- Pérdida de la relación normal con sus padres
- Pérdida de un compañero de juegos
- Pérdida de la cohesión familiar
- Pérdida de la rutina familiar habitual, salidas, vacaciones, etc.
- Tareas adicionales en la familia como consecuencia de que el niño enfermo no puede compartir las tareas habituales, discusiones cuando el niño enfermo no quiere compartir tareas familiares (ordenar, etc)
- Pérdidas financieras como consecuencia de los gastos que genera la enfermedad
Enojo, tristeza - Incomodidad ante situaciones en que vecinos y/o amigos hacen preguntas intrusivas y difíciles de responder
- Incertidumbre acerca del futuro.
4) Ayuda de otros padres y familias. Una de las grandes lecciones que los profesionales de la salud han aprendido a lo largo de los últimos años es cuán verdaderamente útiles pueden ser otros padres y familias. Los grupos de padres y los grupos de hermanos han demostrado gran efectividad en cuanto a la información y el soporte que brindan.
Los miembros del equipo de salud pueden:
- Establecer un programa de soporte psicosocial para las familias
- Ayudar a identificar en el momento del diagnóstico a aquellas familias que necesitan ayuda extra e intervenciones específicas y gestionar que esté disponible el nivel de soporte necesario para ellos
- Ayudar a organizar gente y lugares adonde puedan pedir ayuda aquellos que requieran intervenciones urgentes o altamente especializadas
- Ayudar a establecer grupos de padres
- Hablar con los padres acerca de las necesidades de los hermanos
- Hacer que los hermanos sanos conozcan a otros hermanos en su misma situación, cuando sea posible en una atmósfera que permita que compartan experiencias y se ayuden mutuamente
- Mantener la vida familiar con una rutina tan normal y estable como se pueda en las nuevas circunstancias
- Pedir a un amigo o vecino que visite al niño enfermo con una frecuencia establecida para permitir que los padres pasen algún tiempo con los hermanos sanos en casa
- Advertir acerca del favoritismo que puede darse para con el niño enfermo en comparación con los hermanos sanos (ej regalos especiales de abuelos y amigos) y ayudar a identificar situaciones que podrían generar futuros resentimientos
- Hacer un esfuerzo para compartir tiempo con los hermanos sanos
- Comenzar un grupo de autoayuda de hermanos.
- Los hermanos pueden compartir y reflexionar acerca de sus propias necesidades, hermanos "curados" que ya han crecido y aún pacientes "curados" cuidadosamente elegidos pueden compartir con hermanos de pacientes recién diagnosticados cosas que los ayudaron a enfrentar la situación en cada momento.
5) Escuela y maestros : Mientras los padres están preocupados por el tratamiento y por el niño enfermo, los hermanos sanos continúan asistiendo a clase y frecuentemente manifiestan allí su ansiedad, miedos y enojos. Un docente afectuoso y bien informado por el equipo de salud y por los padres puede ser el soporte y la ayuda que los hermanos necesitan en ese momento.
Recomendaciones adicionales para fases específicas del tratamiento.
Además de las recomendaciones generales anteriormente mencionadas que pueden aplicarse durante todo el transcurso de la enfermedad y el tratamiento, hay algunos temas y preocupaciones referidas a los hermanos sanos que son específicas para cada fase:
1) En el momento del diagnóstico.
Es importante que los miembros del equipo de salud y otros padres, si están disponibles, conversen con los padres de los niños recién diagnosticados acerca de la importancia de hablar con los hermanos sanos lo antes posible, desmitificando la enfermedad y el tratamiento.
Se debe estimular a los padres a que lleven a los hermanos al hospital, si éstos quisieran, permitiendo que vean como está el hermano/a y conozcan el hospital.
Se debe incentivar a los padres a que exploren las ventajas y beneficios de hablar claramente con los hermanos sanos, pudiendo ayudarlos a elegir quién es la persona indicada para hablar con ellos, explicando en forma clara, usando un lenguaje comprensible y adecuado a la edad las noticias acerca del diagnóstico y tratamiento.
Se les debe reiterar a los hermanos sanos que de ninguna manera son responsables de que su hermano/a tenga cáncer.
2) Durante el tratamiento.
Como se ha dicho anteriormente, los padres deben continuar llevando a los hermanos de visita al hospital según sean los deseos de éstos, los padres y el niño enfermo.
Deben explicarse los distintos procedimientos en forma clara y adecuada a la edad y los hermanos deben ser mantenidos al tanto de los progresos del hermano/a si manifiestan deseos de saber.
Los padres pueden organizarse en turnos para estar uno en el hospital y el otro en casa con los hermanos sanos. En el caso de familias uniparentales, se les debe brindar o ayudar a conseguir el soporte necesario para permitirles que continúen prestando atención a las necesidades de los hermanos sanos.
Debe haber disponible materiales escritos, videos, etc con información para los padres y los hermanos.
3) En caso de recaída.
Según cada edad y momento del desarrollo, como se dijo anteriormente, los padres deben hablar con los hermanos acerca de los cambios que ocurrirán a partir de la recaída, las razones de esos cambios, el hecho de que habrá nuevos tratamientos y las características de los mismos.
4) Durante un transplante de médula.
Así como el paciente comienza a prepararse para el transplante de médula se debe explicar a los hermanos el motivo de encarar esta nueva fase del tratamiento y la severidad de lo que se va a enfrentar.
Cuando se estudie a los hermanos que podrían ser donantes se les debe explicar las razones para hacerlo.
Varios aspectos atinentes a los hermanos deben ser tenidos en cuenta: miedo de ser elegido como donante, miedo de no ser elegido, culpa si el paciente no sobrevive.
Se debe permitir a los hermanos entrar en el proceso de tomar la decisión acerca de si desean o no donar su médula.
Se debe compartir con los hermanos información completa y honesta a lo largo de todo el proceso de transplante, tanto cuando sea exitoso como cuando no lo sea.
La familia debe ser estimulada, especialmente durante esta fase, a hacer la menor cantidad de cambios que sea posible en su estilo de vida y se la debe ayudar y asistir para que pueda conseguirlo.
Si el hermano no puede ser donante, es importante que se clarifiquen y se discutan con él las razones y algunos temas de genética.
5) Una vez finalizado el tratamiento.
Cuando el tratamiento del niño se haya completado, la familia debe intentar volver a tener una vida tan completa y normal como sea posible, sin las limitaciones que ocasionaba el tratamiento.
Los padres deben tomar cuidado extra de no sobreproteger al niño curado, deben alentarlo a intentar cosas nuevas.
Así como el niño crece y se vuelve más curioso acerca de la enfermedad, la comunicación dentro de la familia acerca del cáncer del que se ha curado debe continuar y profundizarse.
Se debe mantener informados a los hermanos acerca de cualquier efecto tardío del tratamiento que el niño que ha estado enfermo pudiera manifestar.
6) Fase de Cuidados Paliativos
Por lejos la fase más difícil y psicológicamente más dolorosa que los padres y los niños deben atravesar es el momento en que el equipo de salud llega a la conclusión de que el tratamiento ya no es efectivo. Uno de los documentos de este comité de trabajo de la siop se ha dedicado a este tema tan delicado y se lo da como referencia para un tratamiento más extenso de esta fase (ver recomendaciones para la asistencia de niños terminales con cáncer). Aquí daremos un breve repaso de los puntos críticos, sabiendo que uno debe referirse a aquél trabajo más extenso para un adecuado tratamiento del tema.
Desde el comienzo de la fase de cuidados paliativos, en el momento de la muerte y luego de ella, los miembros de equipo de salud deben asegurarse de traer el tema de los hermanos a las conversaciones con los padres.
Los hermanos deben ser estimulados , según su edad, a elegir si quieren o no y de qué manera ser incluidos durante el curso de los cuidados paliativos, por ejemplo, respecto del proceso de decisión de la familia sobre si el niño morirá en casa o no.
Los hermanos deben ser estimulados también, según su edad, a elegir si quieren o no y de qué forma participar en las disposiciones finales y el funeral, ( por ejemplo: participar en las decisiones sobre el funeral, elegir la ropa de su hermano/a, participar en la planificación de los servicios religiosos), teniendo en cuenta que los hermanos pueden no querer participar de ninguna forma en las decisiones de este momento final.
Los hermanos que vayan atravesando las fases de duelo anticipatorio deben tener disponibles recursos de ayuda, especialmente para aquellos hermanos que necesiten consulta especializada.
Proteger falsamente a los hermanos excluyéndolos de la fase terminal probablemente lleve a serios problemas emocionales a posteriori, los miembros del equipo de salud deben compartir con los padres los conocimientos y la literatura acerca del tema y puntualizar los beneficios de una participación apropiada de los hermanos, estimulándolos a hacerlos partícipes tanto como sea posible.
Resumen de los puntos esenciales: principios para la asistencia de los hermanos.
Los miembros de equipo de salud y los padres deben:
- Incluir a los hermanos desde el comienzo
- Mantenerlos informados en forma adecuada a su edad, con materiales escritos y/o audiovisuales a través de las distintas etapas de la enfermedad. Mientras sea posible enfatizando el lado positivo y optimista del tratamiento
- Los grupos de padres y los grupos de hermanos pueden tener importante efecto en la comprensión de la información y el soporte
- Se les debe explicar a los hermanos que no son en absoluto responsables de haber causado la enfermedad
- Se debe estimular a los padres a que lleven a los hermanos sanos al hospital, especialmente si los hermanos están deseosos de hacerlo
- Se deben explicar claramente las razones en caso de que los hermanos sean sometidos a estudios de histocompatibilidad para ser donantes potenciales de médula ósea
- Se debe informar a los hermanos acerca de cualquier efecto tardío del tratamiento que los pacientes pudieran experimentar.
Reconocimiento
Agradecemos por sus valiosas contribuciones acerca de este tema durante la discusión plenaria a:
K. Pekkanen (Gothenburg, Sweden); M. Naafs-Wilstra (La Werkovev, The Netherlands); Sister Kreiley (Ogigaya Kamakura, Japan); S.Cutland (Northcliff, South Africa); I. Buckwall (Givatayem, Israel); P.Hinds (Memphis, Tenesee); M.Samardakiewicz (Lublin, Poland); J.Challinor (San Francisco, California); M. Mott (Bristol, UK); M. Uchida, Kiwata, Y. Ohara, A. Bessho (Tokyo, Japan); A. Navik, A. Vik ( Trondheim, Norway); M. ben Arush (Haifa, Israel); K.Sirkia ( Helsinki, Finland); B. Saevig, I Holen (Bergen, Norway)
Bibliografía adicional
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Chesler M., Allswede J, Barbarin O "Voices from the margin of the family: siblings of children with cancer" J Psychol Oncol 1991; 19: 19-42
Dolgin MJ, Blumensohn R, Mulherm Rk et al "Sibling adaptation to chilhood cancer collaborative study: cross-cultural aspects" j psychol oncol 1997; 15:1-14
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PACKMAN WL, CRITTENDEN MR, RIEGER-FISHER JB ET AL "THE KINETIC FAMILY DRAWING WITH DONOR AND NONDONOR SIBLINGS OF PEDIATRIC BONE MARROW TRANSPLANT PATIENTS" ART THER J AM ASSOC 1998; 15: 177-184
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